Hoy 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Fue establecido en 2008, y se escogió esta fecha, ya que es “un día raro”.
El motivo de su creación, fue el insuficiente tratamiento que existe de muchas de
estas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a
los individuos que las padecen y sus familias. Desde entonces, los años no
bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
El principal objetivo de este día es crear conciencia sobre
las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
El tema de este año es La Voz del Paciente, de tal forma
se reconoce el papel decisivo que juegan los pacientes a la hora de
expresar sus necesidades y promover el cambio que mejore tanto sus vidas como
las de sus familias.
El eslogan de 2016 "Unidos, construyendo una RED de
voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras" apela a un público más
amplio, aquellos que no tienen o no están afectados directamente por una
enfermedad rara, a unirse al colectivo de las enfermedades raras y dar a
conocer el impacto de las mismas.
Os dejamos varios enlaces relacionados con este tema.
Y para terminar, aquí tenéis el vídeo oficial del año pasado, que es precioso.
Si queréis ver el de 2016, podéis verlo pinchando aquí.
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